40 лекари от различни специалности ще консултират пациенти с рядкото заболяване

Втори у нас Експертен център по муковисцидоза бе открит във варненската УМБАЛ "Св. Марина". Около 250 българи страдат от най-честата рядка болест при бялата раса, а в Североизточна България броят им е близо 60, на възраст от 1 до 42 г. Центърът ще даде възможност за прецизно проследяване на състоянието им и ранно лечение на евентуални усложнения, обясни началникът на Втора детска клиника в "Св. Марина" и ръководител на новата структура доц. Миглена Георгиева. Наследственото заболяване засяга основно белите дробове и храносмилателния тракт, но често и черния дроб.

Затова в центъра са ангажирани 40 лекари от различни специалности, психолози и социални работници, като крайната цел е да се подобри качеството на живот на болните. "Преди век децата, страдащи от муковисцидоза, са преживявали само година-две, а днес в развитите страни продължителността на живот вече е 50-60 г. У нас трябва да бъде въведен неонаталният скрининг, който ще засича болестта още при раждането и преди да се е развила, защото това дава шанс за много по-добра профилактика", коментира доц. Георгиева. Според нея с навлизането на генната терапия се очаква през 2040 г. възрастта на болните от муковисцидоза да се повиши до около 70 г. Новият експертен център е трети в "Св. Марина" след центровете по редки кръвни и еднокринни заболявания, които включени в Европейската референтна мрежа. "Благодарение на подкрепата на Медицинския университет разполагаме не само с високи технологии, но и с обучени мултидисциплинарни екипи.

Центърът по муковисцидоза вече има регистър, чрез който ще се проследява състоянието на пациентите", допълни проф. Силва Андонова, директор по лечебната и диагностична дейност в "Св. Марина".