Родителите ще съдят Фонда за лечение на деца
До няколко дни 8-годишната Самуела Куриян от Сливен ще постъпи в болница „Токуда” за животоспасяваща операция. Само за две седмици бяха събрани единствено от дарения над 73 хиляди лева. Необходимата сума възлиза на 93 600 лева.
Момиченцето е със сколиоза. Това е изкривяване на гръбначния стълб, което при Сами вече е достигнало 100 градуса. Операцията е неотложна. Но провеждането й се забави цели четири месеца по вина на Фонда за лечение на деца, който веднъж одобри финансирането, но така и не отпусна нито стотинка. „А всяко забавяне се отразява изключително неблагоприятно. Има деца, на които това е коствало живота! Фондът за лечение на деца си има правилник. Той е подзаконов нормативен акт. Оказа се обаче, че един правилник в България е по-могъщ от две Конвенции на ООН – за правата на детето и на хората с увреждания. По-могъщ е от законите. Две правителства клекнаха пред него” – заяви бащата Емануил Куриян.
Емануил завършил Икономическия университет във Варна, съпругата му Стела - Музикалното училище в Бургас. Плановете им били да живеят край морето, но се устроили в Сливен при близките си. Той работи в частна винарна, тя – в Центъра за подготовка на специалисти, свири на флейта в духовия оркестър към това военно подразделение.
Сами се родила със спина бифида и хидроцефалия. Няма чувствителност на мускулите от кръста надолу. Детето е претърпяло три операции.
С по-малката си сестра – Емили, на 7 години – са ученички в Началното училище „Васил Левски” в Сливен. Самуела вече пише, чете на срички, обича игрите с пластелин, рисуването, класната й ръководителка я посещава вкъщи, за да я обучава. Емили бяга, скача, пързаля се с ролери, занимава се с балет и дори е имала участие на сцената на операта в Стара Загора. Момиченцата са много привързани. Случвало се, както се прегръщат, в следващия миг да се сдърпат – деца! Но каката си е авторитет, макар Емили да е по-висока на ръст от нея – разказа таткото Емануил.
„Сколиозата ставаше все по-голяма. Изкривяванията до 40 градуса са неоперативни. Но при нас случаят е друг. Проблемът пречи на вътрешните органи, на дишането. Белият дроб не може да се разтваря странично” – обясни още той.
От „Пирогов”, където досега са се грижили за болното момиченце, насочили семейството към болница „Токуда”, защото там разполагат с нужната апаратура, опит и екип . Единствено там могат да поставят магнитни импланти, с което ще се избегне нуждата от още няколко интервенции и страдания за детето.
„Ще отбележа, че като подадохме документите във Фонда за лечение на деца, все още нямаше такива операции у нас. Но малко по-късно екипът на д-р Васил Яблански в „Токуда” постави успешно магнитни импланти на друго дете, това беше голямо събитие” – подчертава Емануил. През януари, когато внесли документите, директор на фонда бил проф.Владимир Пилософ. През април, когато ги отрязали напълно след месеци разтакаване, директор вече била д-р Тинка Троева.
Близките на Самуела твърдят, че са станали заложници и на интереси в здравеопазването. Те съобщиха, че през тези месеци от фонда са ги насочили към други три болници. Едната - също без обществена поръчка, коя е втората семейството даже не помни. Но най-настоятелни и многократни били препоръките детето да постъпи в трета болница, въпреки че там липсват апаратура, екип и други обстоятелства, които правели точно тази операция невъзможна.
В края на април родителите се убедили, че трябва да се справят сами. Те поместиха историята си във „Фейсбук” и взривиха мрежата. Над 70 дарителски кутии за операцията на Сами били поставени в 15 града, на най-различни места – Художествената академия, магазини, МОЛ-ове, студиа за йога, учреждения, училища. Абитуриенти, ученици организирали благотворителни базари и концерти, от училището на Сами и Еми – също.
„Само за две седмици се събраха над 73 хил.лева! Благодарим от сърце на всички! В цялата кампания има някакъв особен чар, защото ние не сме я организирали! Хората я направиха, с добротата си! Ние сме поставили една-единствена кутия, защото трябваше разрешение от общината. Благодарни сме и на колегите си за огромното им разбиране към нас” – разказа Емануил. Сред последните акции бе голям концерт, организиран от военното подразделение в Сливен, където работи Стела. 400-те билета бяха изкупени до един, постъпленията възлизат на 2 хил.лева. С други дарения на колегите й общата сума възлиза на 4045 лева – съобщиха от там. На самия концерт, в края на програма, на сцената излезе военният духов оркестър. Сред музикантите бе и майката на Сами. Тя свири за живота на рожбата си и на всички деца, които имат нужда от помощ не утре, а днес. Сега.
Родителите на Самуела ще съдят Фонда за лечение на деца - съобщи таткото Емануил. „Решението ни е твърдо, заради забавеното лечение! В положението на детето ни в момента са още няколко деца. Нашата Сами не изпитваше физическа болка от усложненото си състояние заради подигравката с живота й. Но какво да кажем за малката Мерал!? Ребрата й растат навътре, към белия дроб!” – каза още той. Утехата му е, че макар и на такава цена, съдбата на семейството му е провокирала евентуални промени в правилника на фонда. Пред двамата родители в този момент се отворила врата за изселване в чужбина, където правилата обгрижват децата, а не обратното. „Обмисляме възможността, но засега сме тук. Страшното тепърва предстои, защото тази операция е рискова и много тежка. Вярваме в лекарите” – заяви Емануил.
Близките се надяват, че след като постъпят и последните дарения, ще бъде събрана цялата необходима сума. Засега.
Дарителската сметка за Сами е в „Уникредит Булбанк”.
IBAN: BG68UNCR70001522945891
BIC (SWIFT) код: UNCRBGSF
Емануил Христов Куриян (баща на Самуела)
Бащата Емануил Куриян:
Почувствахме се двойно подиграни
Накратко, през февруари бяхме одобрени, представихме офертата на „Токуда”, после подписахме договорите. В средата на март ни извикаха, за да ни кажат, че не могат да отпуснат средствата. Защото „Токуда” нямала договор за обществена поръчка. А производителят и доставчикът са от чужбина и са единствени!
Освен това с промяна в закона от миналата година, частните болници са освободени от задължението да обявяват обществени поръчки. Но в правилника на фонда, в прословутия му член 30, е записано, че не се отпускат средства, ако лечебното заведение не е обявило такава. Тоест, от фонда вменяват на болницата да направи нещо, за което не е задължена. И ние се почувствахме двойно подиграни. Веднъж, самият фонд ни одобри, като наруши правилника си и като е знаел, че няма как да получим финансиране. Защо още тогава не ни казаха, че няма да дадат средствата, за да не губим толкова ценно време!? После ни извикаха, за да ни заявят, че няма да дадат пари заради същия този правилник, въпреки че операцията на Сами е неотложна. Потърсихме съдействие от служебния здравен министър Илко Семерджиев, за да разреши да ни отпуснат средствата. Той каза в интервю, че законността е над всичко. От фонда бяха пък категорични, че правилникът е над всичко, а сега – щели да го изменят, за да го съобразят със закона, което прави подигравката с нас още по-голяма. Сякаш не се знаеше, че този правилник е с дефекти! Дойде новото правителство и имахме надежди за някаква реакция, но засега е само говоренето, че тепърва се очакват промени - разказа още бащата.
Експерт от фонда:
Има още 3 деца като Самуела
Това е големият проблем, който в последните 2 месеца притеснява и нас. Става дума не само за Самуела, а за още 3 деца, които спешно се нуждаят от същите импланти”, заяви за „Труд” Мария Любенова от Фонда за лечение на деца. Тя увери, че очаква скоро решение на въпроса с централизираната доставка на необходимите медицински изделия, така както от парламентарната трибуна лично министър Петров е обещал. Любенова изрази задоволство, че вече има реакции и от пациентските организации.
„Ние имаме членове на обществения съвет, които са всъщност представители на пациентските организации, те представляват както Самуела, така и другите засегнати деца при нас. А работата на фонда е свързана с решенията на обществения съвет. Затова е важно, че и те дадоха достатъчна публичност на проблема, защото говорим за човешки съдби”, допълни експертът от Фонда за лечение на деца.