Близо 100 са българите с тежкото и мъчително заболяване булозна епидермолиза, за което малцина здрави са чували. Това са т.нар. пеперудени хора, при които вродената болест така агресивно поразява кожата, че тя започва да се "свлича" от тялото. Болката от раните е нечовешка, те се инфектират, може да се стигне до застрашаващ живота сепсис, а видът им би изплашил всеки.

Десислава Абаджиева (44 г.) от Русе е една от "пеперудените" българки. Преди дни я приемат във ВМА в отчайващо състояние. "Беше кожа и кости. Нямаше дори мускули, заради което нямаше как да поставим мускулна инжекция. А така искахме да предизвикаме качване на килограми. За вени да не говорим... Беше бледа, с много рани по цялото тяло - по ръцете, краката, гърба, корема. Буквално

липсваше

най-горният

слой на

кожата

- епидермисът", разказа пред "Труд" проф. Николай Петров, началник на Военната болница. Не само това, но и раните били силно инфектирани, заради което от тялото се носела неприятна миризма.

Специалистите започнали да я лекуват. Вливали разтвори, поставили я на венозно хранене, тъй като заради болестта бил поразен и хранопроводът. "Пациентката разви тежък сепсис, целият организъм бе тотално увреден. В първите два дни много добра работа свърши началникът на нашата пластична хирургия - доц. Владимир Василев, тъй като още на следващия ден миризмата, дължаща се на инфекциите, изчезна", посочи проф. Петров.

Оттогава на Деси по план правят оперативни превръзки на цялото тяло, които са много скъпи. Осигурява ги пациентската организация на "пеперудените" хора у нас - "Дебра България", чийто председател е Деси. Хирурзите отстраняват мъртвите тъкани по кожата . На третия ден я настаняват в барокамера за лечение с т.нар. хипербарен кислород.

"Идеята да го приложим за първи път у нас при пациент с булозна епидермолиза е на Васил Николов, зам.-председател на "Дебра България", посочи проф. Петров. Деси ще се подложи поне на 10 сеанса в барокамерата, а първите резултати са много добри - тя

започва да

се храни

нормално

наддава на килограми, подобрява се. "Най-важното е, че изчезна силната болка от тялото . Оптимист съм за нея", каза началникът на ВМА.

"Веднъж попитах Десислава какво би решила, ако може да се върне назад във времето и сама да определи дали да я има, или да я няма на този свят. Тя каза: "Пак ще избера да се родя така, с това заболяване, пак си искам живота, той ми е мил", с треперещ глас разказа Магдалена, сестрата на болната жена. Тя добави, че Деси е с много силен дух и въпреки страданието си завършва икономика и право. "Болестта обаче прогресираше, колкото и Деси да се съпротивляваше. Освен това адекватни условия за справяне със състоянието трудно можеше да осигури болница в провинцията. Така тя стигна до ВМА", каза сестра .

Хипербарното лечение у нас обаче не се покрива от НЗОК. Във ВМА то се извършва, след като пациентът плати на касата 150 лв. за сеанс. Има нелечими заболявания като множествената склероза, затова при тях целта е да се постигне ремисия. А барокамерите водят именно за такъв резултат. Тези пациенти се подлагат поне един-два пъти на хипербарното лечение, представете си обаче колко им струват

двата курса -

3000 лв.

посочи професорът. Апелът му и този на пациентската организация "Дебра България" е НЗОК да започне да плаща важното лечение на тежкоболни, каквито са "пеперудените" хора.

Барокамерите помагат и на хора с трудно зарастващи рани, като диабетиците. При тях резултатите са много добри, а така се забавят и усложненията. "До терапията стигат също пациенти с отравяния, след преживян инсулт, с дискова болест, да не говорим, че помага и на здрави хора, които искат да постигнат по-добра трофика на кожата (т.е. тя да запази свежия си вид по-дълго време)", изброи проф. Петров.

Единствените две барокамери у нас, чийто обем 100% се изпълва с лечебния кислород, се намират във ВМА.

"Дебра България" покрива хипербарното лечение на Десислава. Плаща и ремонта на трите клинитронови легла във ВМА (на тях се поставят и пациенти с изгаряни), които също се ползват в лечението на "пеперудените хора". Месеци преди това нито една фирма не се е отзовавала на обявяваната на два пъти обществена поръчка за поправянето им. Така организацията спестява на болницата над 40 000 лв., за което проф. Петров им е много благодарен. А пациентската организация се радва, че Десислава се подобрява.

"Важното е, че днес тя е толкова добре, че има сили дори да се шегува. Изпълни се с надежда за по-добър живот", каза сестра .

"Нека здравната каса не забравя за болните с булозна епидермолиза и занапред. Не смятаме, че сме друга категория европейска държава, затова искаме и касата да се отнася така, както фондовете в останалите страни от Европейския съюз", завърши Васил Николов.