Евакуираха над 40 души от сградата на Социалното подпомагане и данъчната служба в Казанлък заради изтичане на газ

„Майкрософт“ спряла руски кибератаки срещу политически организации в САЩ

Канадският премиер Джъстин Трюдо ще се бори за втори мандат

Иран показа първия си изтребител собствено производство (ВИДЕО)

„Олимпик“ пали застрахователна война с Кипър Няма яснота кой ще изплати парите в България

Асоциацията на здравните работници настоя за адекватна превенция срещу насилието над медици

Държавният глава поздрави българските мюсюлмани по случай празника Курбан Байрам

Ловец отрови защитен вид ястреб по погрешка

70 деца диабетици почиват на море

Солисти на Софийската опера и балет представят спектакъла „Любов“ По време на 26-тото издание на "Любовта е лудост"

Пилотите от ВВС тренират оцеляване и евакуация при падане в морето (СНИМКИ)

Габровец хариза 21 000 евро и 2500 лева на телефонни измамници

57 безработни от община Свищов са намерили препитание през юли Запазва се тенденцията за спад на безработицата в региона

Граждани задържаха пиян таксиджия

Kорнелия Нинова поздрави мюсюлманите по случай Курбан Байрам

Нелечимо болни искат дневен център

Пациентите с тежкото и съсипващото тялото заболяване – спинална мускулна атрофия (СМА), и родителите на деца с тази диагноза написаха писмо до президента, премиера, здравния министър и отговорните институции, с което настояват властта най-сетне да им обърне внимание.

Съдбата им е достатъчно жестока, тъй като за болестта няма лечение. Затова застигнатите от СМА настояват у нас да се разкрие поне един дневен център, в който специалисти да подкрепят и образоват новодиагностицираните семейства, те да се срещат и обменят опит с останалите, да се осигурява бърз и адекватен достъп до лекари, запознати със заболяването. „Не на последно място да се пробва и ползва различно оборудване, което помага на болните да се придвижват, да се обучават родители и възрастни как се живее със СМА, да се извършват рехабилитационни процедури“, пише в писмото.

„Знаете ли какво представлява болестта? Тя е генетичен убиец №1 на малки деца и пациентите със СМА. Едно на 10 000 българчета се ражда със заболяването, но повечето не доживяват втората си годинка. А тези, които имат късмет и страдат от по-леката му форма, постепенно се превръщат в затворници на телата си – губят възможността да пълзят, да се изправят, да ходят, да се хранят, да дишат, да говорят и дори да се усмихват самостоятелно”, емоционално се обръщат към първите в държавата тежкоболни и родители. Заболяването наистина им отнема всичко. Остава им само борбеният дух и изключително високата интелигентност, тъй като до последно умът им е незасегнат. Това са все умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите – успешни и пълноценни личности, независимо от физическите им ограничения и трудностите.

„У нас няма адекватни грижи за редките заболявания като СМА, няма своевременни мерки, които да се прилагат от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, достъпни условия, училища“, пише още в писмото до властта. За тези деца и възрастни най-важното е рехабилитацията, която повечето от заболелите покриват сами, тъй като грижите по НЗОК са абсолютно недостатъчни. Затова откриването на дневен център за пациентите ще донесе огромна помощ и облекчение в живота им.

Коментирайте от Фейсбук

Отговорете

error: Съдържанието на trud.bg и технологиите, използвани в него, са под закрила на Закона за авторското право и сродните му права.