Пътувай и чети с ретро трамвая на 24 май

Алпинистът Атанас Скатов след завръщането си от Хималаите: Налудничаво е, но смъртта там е нещо естествено

Италианският президент Серджо Матарела връчи мандат за съставяне на правителство на Джузепе Конте

Вдигат пенсиите с 3,8% от юли (обзор) Минималната за осигурителен стаж и възраст става 207,60 лв.

Юлия Скрипал в първо изявление след изписването си от болницата: Събудих се с новината, че с баща ми сме били отровени

Ръст на сделките с имоти в курортите Банско и Слънчев бряг са първенци

Проф. Христо Пимпирев: Мечтая Антарктида да дава повече за човечеството и България да е там

Полицаят заплашвал военния преди смъртта си (обзор) Съдът остави Ангел Желязков в ареста

Иванчева изпързаля правосъдието

Шофьорът на автобуса от катастрофата на магистрала “Тракия”: Казах на пътниците да отворят аварийните кранове и да излязат, аз бях последен

Вижте акцентите в броя на вестник “Труд” в четвъртък, 24 май 2018

Мая Манолова: Парите за здраве тази година са увеличени, но с това се увеличиха и проблемите

Съдът окончателно пусна АМ „Струма“ през Кресненското дефиле

Ремонтират бул. „Тодор Каблешков“ в София

Ще изграждаме завод за производство на високотехнологични продукти за самолети “Еърбъс”

Нелечимо болни искат дневен център

Пациентите с тежкото и съсипващото тялото заболяване – спинална мускулна атрофия (СМА), и родителите на деца с тази диагноза написаха писмо до президента, премиера, здравния министър и отговорните институции, с което настояват властта най-сетне да им обърне внимание.

Съдбата им е достатъчно жестока, тъй като за болестта няма лечение. Затова застигнатите от СМА настояват у нас да се разкрие поне един дневен център, в който специалисти да подкрепят и образоват новодиагностицираните семейства, те да се срещат и обменят опит с останалите, да се осигурява бърз и адекватен достъп до лекари, запознати със заболяването. „Не на последно място да се пробва и ползва различно оборудване, което помага на болните да се придвижват, да се обучават родители и възрастни как се живее със СМА, да се извършват рехабилитационни процедури“, пише в писмото.

„Знаете ли какво представлява болестта? Тя е генетичен убиец №1 на малки деца и пациентите със СМА. Едно на 10 000 българчета се ражда със заболяването, но повечето не доживяват втората си годинка. А тези, които имат късмет и страдат от по-леката му форма, постепенно се превръщат в затворници на телата си – губят възможността да пълзят, да се изправят, да ходят, да се хранят, да дишат, да говорят и дори да се усмихват самостоятелно”, емоционално се обръщат към първите в държавата тежкоболни и родители. Заболяването наистина им отнема всичко. Остава им само борбеният дух и изключително високата интелигентност, тъй като до последно умът им е незасегнат. Това са все умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите – успешни и пълноценни личности, независимо от физическите им ограничения и трудностите.

„У нас няма адекватни грижи за редките заболявания като СМА, няма своевременни мерки, които да се прилагат от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, достъпни условия, училища“, пише още в писмото до властта. За тези деца и възрастни най-важното е рехабилитацията, която повечето от заболелите покриват сами, тъй като грижите по НЗОК са абсолютно недостатъчни. Затова откриването на дневен център за пациентите ще донесе огромна помощ и облекчение в живота им.

Коментирайте от Фейсбук

Отговорете

error: Съдържанието на trud.bg и технологиите, използвани в него, са под закрила на Закона за авторското право и сродните му права.