Пациентите с тежкото и съсипващото тялото заболяване - спинална мускулна атрофия (СМА), и родителите на деца с тази диагноза написаха писмо до президента, премиера, здравния министър и отговорните институции, с което настояват властта най-сетне да им обърне внимание.

Съдбата им е достатъчно жестока, тъй като за болестта няма лечение. Затова застигнатите от СМА настояват у нас да се разкрие поне един дневен център, в който специалисти да подкрепят и образоват новодиагностицираните семейства, те да се срещат и обменят опит с останалите, да се осигурява бърз и адекватен достъп до лекари, запознати със заболяването. „Не на последно място да се пробва и ползва различно оборудване, което помага на болните да се придвижват, да се обучават родители и възрастни как се живее със СМА, да се извършват рехабилитационни процедури“, пише в писмото.

„Знаете ли какво представлява болестта? Тя е генетичен убиец №1 на малки деца и пациентите със СМА. Едно на 10 000 българчета се ражда със заболяването, но повечето не доживяват втората си годинка. А тези, които имат късмет и страдат от по-леката му форма, постепенно се превръщат в затворници на телата си - губят възможността да пълзят, да се изправят, да ходят, да се хранят, да дишат, да говорят и дори да се усмихват самостоятелно”, емоционално се обръщат към първите в държавата тежкоболни и родители. Заболяването наистина им отнема всичко. Остава им само борбеният дух и изключително високата интелигентност, тъй като до последно умът им е незасегнат. Това са все умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите - успешни и пълноценни личности, независимо от физическите им ограничения и трудностите.

„У нас няма адекватни грижи за редките заболявания като СМА, няма своевременни мерки, които да се прилагат от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, достъпни условия, училища“, пише още в писмото до властта. За тези деца и възрастни най-важното е рехабилитацията, която повечето от заболелите покриват сами, тъй като грижите по НЗОК са абсолютно недостатъчни. Затова откриването на дневен център за пациентите ще донесе огромна помощ и облекчение в живота им.