На 15 август 2018 да почерпят

Не е било възможно да се предвиди срутването на моста в Генуа

Христо Иванов заложил „бомбата“ в Търговския регистър Бившият правосъден министър оставил стратегическото звено без резервен център

Екопроблеми в Рила няма, те са на плажната ивица по Черноморието

200 хил. коли остават без „Гражданска“ От събота шофьорите трябва да сключат нова полица

Тереза Мей: Заплахата от тероризъм във Великобритания остава много висока

Гуардиола с часовник за 170 000 евро

Български тираджия оцелял по чудо в Генуа Жертвите на срутването вече са 35

Обжалваме, ако ни скъсат на шофьорски изпит Комисия отменя решението на изпитващия, ако установи нередности

Влизаме в топ 10 по ръст на БВП Инвестициите се увеличиха с 4,4%

МВР строи Дворец на паспорта за 370 млн. лв. Обявяват утре обществена поръчка за нова система за лични документи

Вижте акцентите в броя на вестник „Труд“ в сряда, 15 август 2018

От последните минути: Освобождават двамата гръцки военни от затвора в Одрин

39 общини взимат до 20 млн. лв. 200 фирми получават до 1 млн. евро

Мотор с фалос се заби в автомобил

Мъките на болния от хемофилия Михаил

Мъжът живее със 160 лв. месечно и е 100% инвалид

„Ние, българите с хемофилия, сме изправени пред големи трудности. Заболяването у нас не се лекува така, както в Европа. Г-н министър, помогнете ни, за да не се превръщаме в инвалиди. Макар аз вече да съм 100% нетрудоспособен…“.

Това иска да каже Михаил Ангелов (на 45 г.) от Ветово на здравния министър д-р Петър Москов ден, преди целият свят да отбележи денят на хемофилията. Генетичното заболяване, при което кръвта не се съсирва, предизвиква кръвоизливи. А те настъпателно увреждат ставите – и тези на коляното, и на глезена, и на раменете, докато накрая приковават човек към инвалидната количка.

„Първият спомен от съзнателния ми живот е, че съм в болница, повален от болки и че не съм добре“, връща се назад Михаил. Детството му е много тежко, тъй като тогава заболяването не се е атакувало както днес – с модерните кръвни продукти, наречени фактори на кръвосъсирването. „Затова и рядко пациентите достигаха напреднала възраст. При по-сериозни кръвоизливи, не дай си Боже, мозъчни, децата с хемофилия умираха. Минах през адски перипетии, докато навърша 45 г.“, разказа мъжът. Някои от лекарите, при които той се озовавал, дори не били наясно с хемофилията. Тя наистина е рядко срещана, но 700 българи всеки ден живеят с нея.

„Уви, и днес продължаваме да сме на опашката на здравеопазването, независимо че медицината може да ни осигури добър живот. За съжаление спасителните фактори на кръвосъсирването са недостатъчни! Освен това има само два центъра по хемофилия – във София и Варна, най-близкият до мен е на 200 км. Само, че аз не мога да пътувам, а ако свърши количеството от кръвни продукти, с което разполагам, ще си отида“, изрича Михаил.

Проблемът е, че здравната каса осигурява недостатъчно фактори на кръвосъсирването, с които да се извършва профилактична терапия. А само така няма да се стига до спешните състояния, когато организмът е на косъм от смъртта и необратимо се уврежда от болестта. Затова и днес Михаил е 100% инвалид, с тежки артрози по ставите. „Ние ще сме полезни за обществото, стига да се лекуваме адекватно. Без да се пести от факторите на кръвосъсирване!“, добавя Михаил.

Той се придвижва болезнено и трудно – понякога с инвалидна количка, понякога с проходилка, а понякога… никак. „Ставите ми са много „изтормозени“. Ако направя няколко стъпки, после въобще не мога да се движа, тъй като ставният ми хрущял вече липсва. А това пък води до кръвоизливите… В момента съм в много тежко състояние“, каза мъжът.

За да може да ходи, трябва да му се поставят изкуствени стави. Но всяка от тях струва по 3000 лв., но за Михаил е непосилно да ги събере. Той получава пенсия и инвалидна добавки, които са в размер на… 160 лв. месечно. „Мъча се да живея. Благодаря на Бог, че мога да шофирам – всъщност само това мога да правят. Така със съпругата ми купуваме зеленчуци от борсата и ги препродаваме, за да изкараме нещо“, разказа пациентът с хемофилия. Той е баща на двама сина – единият е на 25 г., а другият на 13.

„Моля ви, не ме съжалявайте! Нека държавата само ни осигури лечението“, каза Михаил, който от години пише стихове. Един от тях завършва така: „Да, тежък и труден е живота мой, но вярата в Бога ми дава сила и покой. Не искам никога и от никого съжаление, нужно ми е само малко човешко отношение…“

Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия:

В нито една областна болница няма от спасителните кръвни препарати

За да се осигурява адекватно лечение на българите с хемофилия, трябва да се изградят центрове за комплексни грижи. В тях да се прилага мултидисциплинарен подход при диагностиката, лечението, проследяването и рехабилитацията на пациентите. Първият такъв център е изграден във Варна и работи тясно с този в Бон. Вторият е в София, но за нуждите на страната е необходимо да има поне още един – в Пловдив. А като регионални да се създадат в Благоевград, Русе и Плевен.

Варненският център разполага с информационна система, която съдържа и електронно досие на пациента с хемофилия и вродени коагулопатии (б. р. – нарушения в кръвосъсирването). Нашата амбиция е тя да се въведе във всеки един от центровете. Така ще създадем национален и точен регистър, какъвто в момента липсва. Сегашният в София не се актуализира редовно (не обхваща всички пациенти), затова сред записаните може да има и починали.

Хемофилията и вродените коагулопатии са редки заболявания, затова и специалистите, които могат да се справят с тях, в България са много малко. Но най-важното е пациентите да разполагат с достатъчно от факторите за кръвосъсирване в дома си и в случай на нужда (или при налагащата се профилактика) да ги прелеят в първия половин час. След това пациентът трябва да се обърне за консултация към хематолог.

Още миналата година поискахме от здравния министър във всички областни болници да се осигурят фактори на кръвосъсирване, та ако се случи катастрофа или друг тежък инцидент с пациент с хемофилия, да може да му се помогне. Но и днес все още в нито една областна болница няма от кръвните продукти! До 2011 г. те се плащаха от МЗ, тогава годишно ведомството отделяше по 5 млн. лв. за купуването им, но след това ги пое НЗОК, сумата намаля и през миналата година фондът е платил 1,2 млн. лв… Виждате до каква парадоксална ситуация стигнахме, а болните са същите. Затова лечението е недостатъчно. А ако то е правилно, пациентът не се различава от здравите хора.

Коментирайте от Фейсбук

Отговорете

error: Съдържанието на trud.bg и технологиите, използвани в него, са под закрила на Закона за авторското право и сродните му права.