При тях има риск от сърдечно-съдови и ендокринни заболявания още в ранна възраст

Проф. Валентина Йотова е началник направление „Педиатрия“ в университетската болница „Света Марина“ – Варна, детски ендокринолог с две дисертации на тема „Малки за гестационната възраст деца и техният постнатален растеж“. От 2016 г. е директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести.

Дори да не са родени преждевременно, част от децата са по-мънички на тегло и ръст от нормите, приети за тяхната гестационна възраст. Те може да са родени в 38-а - 42-ра гестационна седмица, но ако имат тегло под 2,600 кг за момчетата и под 2,500 кг за момичетата и ръст съответно под 48 и 47 см, се водят малки за гестационната възраст.

От тези мъничета 10% не наваксват в растежа си. Тази популация е еднаква в света, процентът е константен и това е доказано от много години. При родените малки деца има повишен риск от сърдечно-съдови и метаболитни заболявания в относително млада възраст, предупреждава проф. Йотова. Изоставането в растежа се преодолява, когато децата бъдат навреме обхванати, проследени, когато се избегне затлъстяването, което е много често при тях около 8-годишна възраст, обърне се внимание на прекомерно ранния им пубертет и когато за част от тях има подходящо лечение с растежен хормон.

Това беше и темата на лекцията на проф. Йотова, която тя изнесе на Седмата национална конференция по неонатология, състояла се тази есен в Бургас.

Лечението е до завършване на растежа

„Децата, родени малки за гестационната си възраст, имат право на лечение, което да бъде реимбурсирано. От 2004 г. това се прави по света. При нас е регистрирана тази индикация, може да се купи хормон на растежа официално, но той не се реимбурсира. Което практически прави лечението невъзможно“, казва ендокриноложката и добавя, че на фона на сегашните медикаменти, които се водят скъпоструващи – в онкологията, хепатологията, ревматологията - растежният хормон е останал като прашинка по отношение на цена. Но от гледна точка на самото семейство, цената му (количеството зависи от килограмите на детето и неговата възраст) е от 500 до 2000 лв. на месец. Тя се плаща до завършване на растежа на 12-14 години и често е непосилна за близките.

„У нас обикновено „Българската Коледа“ е тази, която подава ръка, но ние, ендокринолозите, не смятаме, че това е правилно, защото инициативата трябва да е насочена към животозастрашаващи единични случаи, необхванати от системата. Не е редно да покрива перо, което здравната каса трябваше да покрие още преди много години“, казва проф. Йотова.

Хормонът се прилага ежедневно с инжекция при децата, родени малки за гестационната си възраст, след 2-годишна възраст и до завършване на растежа. Предстои да бъде въведен медикамент, който ще се поставя веднъж седмично, което е много по-удобно. Децата, които са родени без хипофизна жлеза и не могат да произвеждат както растежен хормон, така и щитовидни хормони и хормони на надбъбречните жлези (защото дирижиращите хормони от хипофизата ги няма), трябва да приемат растежен хормон през целия си живот - просто след завършване на растежа дозата спада драстично, но тя е жизнено необходима.

Достъпно в цяла Европа, у нас - не

„До 2-годишна възраст 90% от децата наваксват, и то още в 3-ти – 6-и месец, особено ако са хранени както трябва – обяснява проф. Йотова. - Но доказано в нашата популация, както и в шведска, естонска, латвийска и др., има 10-11 процента, които не наваксват. Като се има предвид, че около 7% от децата у нас се раждат малки за гестационната възраст, 10% от тях е 0,7%. От тях не всички имат нужда от лечение, но това вече е обект на преценка на детския ендокринолог. В никакъв случай няма да претовари здравната система и за мен е необясним фактът защо нашата здравна каса все още се противи. От много години водим преговори с нея. Имаме писма от най-различни институции, където неизменно получаваме отказ с неясни аргументи. И никой не може да обясни защо лечението е достъпно в цяла Европа, включително в страни, които не са членки на ЕС, като Македония, а у нас това не може да стане.“

Причините да се раждат мъничета

могат да бъдат различни – от плацентарна недостатъчност, през заболявания на майката, млада първескиня, тютюнопушене, алкохол. Полът и етносът нямат значение.

Детето може да не е родено малко за гестационната си възраст, но да има рядко генетично заболяване, което да забавя растежа както по време на бременността, така и след раждането. Такова е например синдромът на Силвър-Ръсел, от което в България страдат между 30 и 100 деца. Те също трябва да се лекуват с растежен хормон. Някои са диагностицирани чак на 10-12 години. Просто този, който се е срещнал с болестта, която е рядка, не я е познал.

„Затова навсякъде се създават центрове за редки болести, където са събрани специалисти в различни области – казва проф. Йотова. - Смятам, че това, което правим тук по отношение на редките болести, улеснява диагнозата и подобрява живота и съдбата на тези хора. За всяка диагноза се изгражда мултидисциплинарен екип, където съответният специалист няма нужда наново да бъде обучаван, а той вече има необходимата компетентност. Това е смисълът на цялата европейска система за редки болести, която се развива много успешно.“

„Има и система за клинично менажиране на пациента, чрез която могат в защитено виртуално пространство да се правят консултации и това силно скъсява пътя до европейските специалисти и европейската здравна система. Това е абсолютно безплатно“, допълва тя.

У нас има два експертни центъра – единият се ръководи от проф. Захариева в София, другият – от проф. Йотова във Варна. В момента нашите експерти работят по проект „Партньори за растеж“ и се надяват в рамките на 2 години да се създадат експертни центрове на 5 места в страната - 2 в София и по 1 в Плевен, Пловдив и Варна.