Щабът на ВМС светва в зелено в подкрепа на болни деца

Варненче с рядък синдром има шанс за лечение в САЩ 

Щабът на Военноморските сили във Варна ще бъде осветен в зелено тази събота в чест на Световната седмица на митохондриалните заболявания. Те причиняват генни мутации, които нарушават работата на митохондриите, отговорни за производството на енергията в човешкия организъм. 

Осветяването на обществени сгради в зелено се случва в САЩ, Канада, Франция, Германия и още много други държави, а България се включва за първи път в инициативата. Освен зданието на ВМС, в зелено ще светне крепостта Царевец във Велико Търново, общината в Силистра и столичната библиотека на пл. "Славейков".    

Смята се, че едно на всеки 5000 деца се ражда с митохондриално заболяване. Последиците могат да варират от незабележими до изключително тежки и водещи до преждевременна смърт. Често диагноза изобщо не се поставя или това става твърде късно поради бавното извършване на генетичните тестове. А в България тази група заболявания не е включена в регистъра на редките болести и се налага родителите на страдащи малчугани да харчат солидни суми за лекарства, медицинска храна и добавки, споделят майката и бащата на 4-годишната Рали от Варна.

Преди 3 г. тя била диагностицирана със Синдром на Лий (Leigh Syndrome) - много тежка форма на митохондриално заболяване, при която очакванията за живот са 3 до 5 години. "Благодарение на над 15 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, я предпазваме от най-тежките прояви на болестта и засега тя успява да надживее мрачните прогнози. Това ни струва над 600 лева месечно. В това положение са още много други семейства в България. Нашата кауза е Рали да бъде първото дете в България, излекувано от нелечимите до момента генетични заболявания. Въпреки трудностите не се предаваме. След години на търсене по цял свят в началото на тази година намерихме екип от американски учени, които имат готовността да разработят генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. При успешно реализиране на проекта, за което ние всички семейства на такива деца трябва да съберем 600 000 долара, имаме шанса Рали да бъде включена след няколко години в клиничните изпитвания и да бъде първото българско дете получило генна терапия!", споделят родителите й.

На 26 септември в подкрепа на каузата във Варна ще се проведе бягане Runergy за Рали. Стартът е в 10 ч на входа на Морската градина. 

Следете Trud News вече и в Telegram

Коментари

Регистрирай се, за да коментираш

Още от Региони