Пациенти говорят за сърдечната си болест

Хипертрофичната кардиомиопатия (ХКМ) е едно от най-честите наследствени сърдечни заболявания. При него сърдечният мускул (миокардът) се удебелява необичайно, без това да е причинено от високо кръвно налягане или друго сърдечно заболяване. Болестта засяга около 1 на 500 възрастни. То е водеща причина за внезапна сърдечна смърт при млади хора и спортисти.

Заболяването невинаги се разпознава лесно, защото симптомите могат да бъдат различни и неспецифични, а при някои хора да липсват в ранните етапи. ХКМ може да бъде свързана със сърдечна недостатъчност, аритмии или нарушения на сърдечния ритъм и, в някои случаи, внезапна сърдечна смърт.

Анкета, организирана от фондация “От Сърце” с партньорството на МБАЛ Национална кардиологична болница, обхваща 78 пациенти с диагноза ХКМ, които оценяват състоянието си и посочват теми, по които искат да получат по-голяма яснота.

В анкетата 54.5% от участниците описват настоящото си състояние като добро или много добро - без ограничения в обичайните ежедневни дейности или без оплаквания. Когато оценяват общото си здраве по скала от 1 до 5, средната оценка е 3.8. Отговорите показват разлики според възрастта и мястото на живеене: по-възрастните участници по-често посочват затруднения, а участниците извън големите градове дават по-ниски оценки за здравето си и по-често описват затруднения. Част от участниците посочват умора при физическо натоварване, замайване, задух и епизоди на сърцебиене.

Анкетата разглежда и притесненията, с които пациентите свързват живота си с ХКМ. Най-често посочваното притеснение е рискът от внезапен инцидент, отбелязан от почти половината участници, а при пациентите до 35-годишна възраст числото е 77.8%. Несигурността за бъдещето е второто най-често избирано притеснение, посочено от 36% от участниците; във възрастовата група 36-45 години се посочва от 71.4%. Ограниченията в ежедневието са споменати от 27% от участниците, а разходите за лечение са посочени от 16.7% от анкетираните.
83.3% от участниците посочват, че се чувстват информирани за състоянието си. Когато са попитани по кои теми не се чувстват достатъчно информирани, 25.6% посочват генетиката и наследствения риск, 24.4% - възможностите за лечение, 20.5% - начина на живот, физическата активност и храненето. 22% казват, че няма теми, по които се чувстват неинформирани.

Най-често посочваната трудност при търсенето на информация за заболяването е сложният медицински език - отбелязан от около половината пациенти с ХКМ. Сред най-младите участници противоречивата информация в различните канали също се посочва като затруднение. Общо 59% от участниците казват, че използват социални медии, за да търсят информация, свързана със здравето си - 15.4% често и 43.6% понякога. Въпреки това участниците не посочват високо доверие в социалните мрежи, когато става дума за медицинска информация, и продължават да предпочитат тази от медицински специалисти.