Д-р Галя Кондева: Комплексният подход е ключът към лечението на редките болести

- Д-р Кондева, от 20 до 25 юни в Торонто, Канада, се проведе Световният конгрес на Международното дружество по тромбоза и хемостаза*. Какъв беше акцентът и новостите в областта на лечението на болести, свързани с хемостазни нарушения, които бяха представени?
- На конгреса се обсъдиха различни теми, свързани с нарушенията на хемостазата и коагулацията. За вашите читатели едно пояснение - българският термин за хемостаза е кръвоспиране, а за коагулация - кръвосъсирване. Представена бе информация от множество клинични проучвания. Чухме различни мнения на водещи специалисти за новите възможности за лечение на болестта на Фон Вилебранд, на венозна тромбоза, тромбоемболизъм, кардиоваскуларен риск, хемостазни нарушения при жените, тромбофилия и репродуктивни проблеми. Основните акценти бяха свързани с лечението на хемофилия и други рядко срещани вродени коагулопатии, тъй като в света тези пациенти са над един милион. В лечението на хемофилията има много предизвикателства, като основното е удължаването на елиминационния полуживот и намаляването на имуногенността на рекомбинантните фактори на кръвосъсирването. Настоящите усилия са насочени към получаване на нови коагулационни фактори с по-продължителна бионаличност, с по-голяма ефикасност и устойчивост на дезактивация и възможно намаляване на имуногенността. Продължават да се изследват и различни начини за генна терапия с надеждата за разработване на безопасни и ефективни лечения за двете форми на хемофилия А и В.
На конгреса се отчете, че през последните десетилетия се наблюдава значителен напредък в мултидисциплинарната акушерска помощ и управлението на гинекологични състояния при жени с нарушения в кръвосъсирването. Нарушенията на хемостазата могат да бъдат причина за сериозни клинични прояви, които тежко да увреждат организма, а понякога дори и да са причина за смърт.

- Какво от представеното на конгреса е от значение за лечението на хората, живеещи с нарушения на кръвосъсирването в България?
- В България трябва да се работи повече, за да се подобри лечението на жени и родилки с нарушения в кръвосъсирването. Жените са заплашени от усложнения в по-голяма степен от мъжете както поради рисковете от кръвоизливи при менструации или раждане, така и от тромбози и спонтанни аборти при бременност и в следродовия период. Поради тази причина българките, които имат смущаващи хеморагични или тромботични прояви, е препоръчително да се консултират със специалист хематолог за изясняване на състоянието, преди да са предприети някои тежки инвазивни интервенции.

- Как би могла да се увеличи осведомеността за заболяванията, за да могат хората да разпознават най-ранните симптоми и съответно да се предприеме навременно лечение?
- Трябва да работим за повишаване информираността на населението и в частност на пациентите с коагулационни нарушения. Лечението на което и да било състояние или заболяване е взаимен процес, между лекаря и пациента, и успешното лечение или излекуване може да бъде постигнато само ако и хората са добре обучени да разпознават ранните симптоми и да бъдат активни участници в лечението си.

- Можем ли да говорим за съвременно лечение на тези състояния в България съобразено с международните медицински практики?
- Да, когато имаме точно поставена диагноза, от една страна. От друга - България е отбелязала голям напредък през последните години в осигуряването на достъп до лекарства. Проблем за страната ни е забавянето на реимбурсирането на лекарства, което понякога е в рамките на няколко години. Една част от заболяванията, изброени по-горе, са в групата на т. нар. редки болести, а за съжаление нормативната уредба за реимбурсация не отчита този факт. Например, за да се заплаща от обществен фонд един лекарствен продукт у нас, той трябва да се покрива от обществените фондове на поне 5 държави от 17, посочени в наредбата. Когато става въпрос за рядко заболяване, може да се окаже, че в България има такива пациенти, но поради редкостта на заболяването в другите държави няма такива пациенти и това прави невъзможно осигуряването на лекарство за българския пациент.

- Кои са основните бариери, които пречат на хората да лекуват успешно тези състояния?
- Основен проблем за пациентите в България си остава осигуряването на адекватно, съобразено с индивидуалните нужди количество заместващи фактори за съсирване на кръвта. Има недостиг и на количества фактор в областните хематологични центрове, които приемат пациенти при спешни случаи. Промяната трябва да е насочена в няколко основни направления:
В спешните центрове в страната трябва да има осигурено минимално количество коагулационен фактор. Трябва да се осигури реимбурсирането на заместителната терапия с коагулационни фактори за пациентите при необходимост от планово оперативно лечение и да се повишат количествата препарат за домашно и болнично лечение, съобразено с европейските предписания. Според Европейските препоръки от 2013 г. минималното ниво на консумация на фактор VIII във всяка страна трябва да бъде 3 IU. По този показател България се нарежда на предпоследно място в Европейския съюз. През 2013 г. в България са осигурени 2,5 единици фактор VIII. Тъй като факторите на кръвосъсирване за болните са животоспасяващи и животоподдържащи, липсата им или недостатъчното им количество може да доведе до тежки увреждания и дори до смърт. При осигурени количества над 5 IU може да се говори за добро лечение и ефективна социална и физическа интеграция.
Необходимо е да се подобри организацията на диагностика и лечение на болните с нарушения в хемостазата, като една от формите е създаването на специализирани центрове от мултидисциплинарни екипи. Една част от тези заболявания, например вродените коагулопатии, засягат както цялостния живот на болните, така също и неговото семейство. Особено тежките форми на заболяванията изискват специфични комплексни грижи, а поради факта, че заболяванията са наследствени, са проблем и на семейното планиране и бъдеще. Поради тази причина, за да може болните да получават максимално компетентна медицинска помощ, се изграждат например центрове за лечение на хемофилия във всяка страна. Едни от тези центрове оказват главно диагностична и лечебна помощ, докато други предоставят цялостна оценка, диагностика, лечение, обучение и консултации на болните. В тази посока сме направили крачка напред - предстои регламентирането на експертните центрове за редки заболявания, осигуряващи мултидисциплинарен подход в обслужването на пациенти чрез наредба на Министерството на здравеопазването.

--------------------
*В Международното дружество за тромбоза и хемостаза членуват над 3800 изследователи и специалисти от 95 страни, работещи за подобряване на диагностиката и лечението на тромботични и хеморагични нарушения.

Следете Trud News вече и в Telegram

Коментари

Регистрирай се, за да коментираш

Още от Здраве