На 17 септември 2019 да почерпят

Прабългарите отиват в луксозната вила в „Игри на волята“ Славяни ще спят в рибарската хижа, Траки отиват на плажа

Путин: Военно-техническите връзки между Русия и Турция се задълбочават

Гърция изплаща предсрочно част от кредитите си към МВФ

Луксозните имоти поскъпнаха с 2,3%

Ердоган на тристранната среща в Анкара: Можем да вземем решение за конкретни мерки, за да изгасим пожара в Сирия

Сълзи и гняв за един век Хайтов 100 г. от рождението на големия писател в Народния театър

Жена загина при челен удар на пътя Русе – Бяла

Нови наводнения в Испания, засегнати са предградията на Мадрид

СЕМ не разбра защо БНР спря Генералният директор твърди, че излъчването на “Хоризонт” не е спирало, а ресорът на Силвия Великова не е сменян

Взривът на бензиностанция в Добрич вероятно е причинен от манипулирана газова бутилка

И инжекция не вдигнала Рейш за „Черно море“

Признава ли се времето за майчинство при изчисляване на процент „клас”

Пернишкото село Люлин е без вода четвърти ден заради поредица от аварии

Вижте акцентите в броя на вестник „Труд“ във вторник, 17 септември 2019

Учители помагат на самотна майка с болно дете Момчето два пъти е изпращано в болница в Одрин, организират пак лечение там

Детенцето страда от страшната мускулна дистрофия

Деца, родители и учители се обединиха, за да помагат на болно момче, страдащо от тежкото заболяване мускулна дистрофия. Два пъти, благодарение на усилията на ръководството на училището в търговищкото село Плъстина, Мерджан се лекува в болница в Одрин.

Специалните рехабилитационни процедури помагат за овладяване на състоянието му и забавят развитието на болестта, която го е приковала към инвалидна количка. Физиотерапията и целият престой стрували над 12 000 лв., но всичко се поемало от благодетели. Те осигурявали транспорта и всичко нужно. Купили лаптоп, таблет и други, с които четвъртокласникът Мерджан да контактува със света. Имената на хората, които правят това възможно, са неизвестни дори за майката на детето Нуртен Исуфова от село Конево.

Нуртен води своята отчаяна битка с болестта. От години е сама с диагнозата и последиците от нея. Заради липса на пари пропуснала последните две години да води малкия в София, където преди това го подлагали на нужните процедури. Наемала кола да кара малкия там, а й взимали по 300 лв. за транспорт само в една посока. И 1000 лв. не стигали за един курс с транспорт и други разходи в столицата. За самотна безработна майка нямало как да стане. Имала и по-голямо момиче, което приемало ограниченията и не капризничело за нищо, защото парите трябвали за братчето. Така, докато не се намесили от училището на момчето и не тръгнали да търсят пътища и хора, за да помагат.

И майката, и детето са наясно с болестта. Изчели са всичко. Много им е трудно с приемането на нещата такива, каквито са. Лечение няма. Поне не днес и сега.

“Когато поставиха диагнозата преди години, ми правиха изследвания и на мен. Оказа се, че аз нося този ген. Не съм подозирала. Нямам близки, които да са били болни. Не открихме никъде назад сред роднините ни болни. Но е бил там. Предала съм го на детето. И нищо не мога да направя”, споделя 35-годишната жена. Разказва, че тръгнали по пътя на диагнозата, когато малкият бил в детската градина. Бил си нормално детенце, но вървейки започнал да залита и пада. Учителките пратили майката на лекар. Първо решили, че има анемия. Лекували го. Нищо не станало. Тогава ги изпратили в столицата. Там поставили диагнозата. Мускулна дистрофия на Дюшен. Почнали терапии и лечение. Някъде по това време таткото заминал в чужбина и семейството се разпаднало. Майката решила, че детето на всяка цена трябва да има колкото се може по-нормален живот. Записала го в първи клас в училището в съседното село Плъстина. Момчето пътувало всяка сутрин. Било сред другите деца, учело, комуникирало. Там обаче състоянието му влошило, спомнят си учителите. Наложило се да се вземе инвалидна количка. Виждайки невъзможността на майката да осигури пари за допълнителните, но така нужни рехабилитации, от училището тръгнали да търсят начини да помагат.

“Проучихме и се свързахме с турското консулство в Бургас. С тяхна помощ и Валийството в Одрин уредихме детето да се лекува там. Миналата година мина през процедури. Тази пролет отново беше там за близо 40 дни. Уговорили сме и през октомври да го вземат отново. Гледа го професор от Анкара, който предписа водна и други терапии за раздвижване на мускулите. Специалисти работят с него и това много подпомага състоянието му”, разказва директорът на училището Мустафа Ваклев.

Тъй като малкият е неподвижен, основно средство за комуникация е интернет. Там обаче сам намерил и изчел каква е тази негова болест. Питал, искал да знае. Чудели се как да му обяснят, какво и как да спестят. От медикаментозното лечение натрупал допълнително килограми, които пък още повече влошавали положението.

“Опитваме се да го щадим, да не говорим пред него. Да живеем така сякаш го няма заболяването. Той първо искаше да става автомонтьор, но сам каза, че като не може да върви няма как да стане. Сега иска да се занимава с компютри и интернет, защото може да го прави от стола си. Понякога обаче и ръчичката не го слуша”, споделя майката.

Чела, че в Израел правели опити със стволови клетки да подобряват прогнозата при болестта. Било възможно, докато детето още се движи, най-добре на 3-4 годишна възраст. Струвало към 32 000 долара. Пак невъзможни пари за нея…

error: Съдържанието на trud.bg и технологиите, използвани в него, са под закрила на Закона за авторското право и сродните му права.