На 28 февруари се отбелязва Световният ден на редките болести. А у нас преди броени дни премина и т.нар. "Поход на надеждата", който е посветен на хората с редки заболявания и цели повече информираност.
"В световен мащаб, по отношение на редките болести, има забавяне в диагностиката, не само в България", казва проф. д-р Ивайло Търнев по повод информационната кампания „6000 причини за действие“, която стартира по повод Световния ден на редките болести.
"Малко от редките болести могат да се лекуват, едва 5-6 %, но някои от тях, за щастие, могат да се лекуват с повече от един медикамент. Процедурата е доста сложна и тромава", казва още специалистът.
"Рехабилитацията за много от хората с редки заболявания е основно лечение. Те имат правото два ъти в годината по клинична пътека да се рехабилитират. Грижите за пациентите трябва да бъдат комплексни, а ние сме безкрайно изостанали в някои области, въпреки огромните ни усилия, които засега са без резултат. На първо място е дихателната помощ. Нашите пациенти загиват основно от дихателна недостатъчност. Дихателни апарати обаче се осигуряват само за деца. Важно е да се подпомогнат семействата", допълни още проф. д-р Търнев.
"Има нови терапии и се надявам, че ще се разширява обхвата", изрази надежда той.
Подкаст с Виктор Блъсков: Неизбрани чужденци диктуват на български медии - Соня Момчилова