Две стъпки спасяват децата с диабет от живот в изолация

Две стъпки могат да спасят децата с диабет от социалната изолация, на която са подложени сега. В това са убедени детските ендокринолози и родителите на близо 2000 подрастващи с диабет тип 1. От 2 години чрез сдруженията си лекари и пациенти опитват да убедят властите да направят промените, които ще подобрят качеството на живот на малчуганите.

Първата зависи от волята на здравното министерство и на НЗОК. Става дума за частичното покриване на разходите за инсулинови помпи. За децата до 6 г. те са единствен вариант за щадящ и ефективен контрол на кръвната глюкоза. "България е единствената страна в Европа, в която родителите сами трябва да покриват скъпата терапия, прилагана по света от 20 г. Пред нас е дори Македония", обясни проф. Виолета Йотова, педиатър ендокринолог, началник на Първа детска клиника в УМБАЛ "Св. Марина" - Варна и един от пионерите в прилагането на метода в България. Преди 2 г. проф. Йотова сложи помпа на най-малкия диабетик у нас - 10-месечната тогава Виктория от Бургас.

В момента "екстрата" ползват 33 малки пациенти на клиниката, а в страната те са общо стотина. Ползите са видими - при повечето мъници гликираният хемоглобин се поддържа на "златни" нива около или под 7%, няма ги и усложненията, които съпътстват поставянето на инсулина с инжекции или с т.нар. писалки. Специален сензор към помпата мери 290 пъти на ден кръвната захар, а устройството регулира подаването на нужните количества инсулин, като може да се самоизключи временно при опасно спадане на кръвната захар. Инсулинът е аналогов, бързодействащ и игнорира нуждата от стриктно спазване на режим с 6 точно дозирани по време хранения. "Затова за бебетата тази терапия е безалтернативна", категорична е проф. Йотова. Друг важен плюс на помпите е, че пестят травмиращите 12-15 убождания дневно за инжектиране и вземане на кръв. Сетът на помпата се сменя на 3 дни, а игличката му е толкова миниатюрна, че децата не я усещат, смятат че поставяме лепенка на коремчето или ръчичката им", даде пример специалистът.
За екстрата обаче родителите трябва да броят 8500 лв. за помпата и по 300 лв. всеки месец за нужните консумативи. Малцина имат тази възможност, затова разчитат на помощта на фирми, общественици, художници, лекари и общини.

Българското национално сдружение по детска ендокринология е подготвило критерии, по които да се финансира терапията. "Миналата година нито министерството, нито касата искаха да ни чуят. Сега сме обнадеждени, че чудото може да се случи. Наясно сме, че финансовият ресурс на касата е ограничен, а и нито една държава в света не е започнала от раз да финансира напълно лечението с инсулинови помпи", поясни проф. Йотова. Затова предложението е касата да плаща само консумативите на няколко групи пациенти - деца до 6 г., бременни жени, диабетици със загубен усет за хипогликемии и тийнейджъри, при които заради хормоналния бум се проявява т.нар. феномен на зазоряването - рязък скок на нуждата от инсулин в периода от 4 до 8 ч сутринта.

"Списъкът изглежда дълъг, но не е толкова натоварващ финансово, а и практиката сочи, че производителите смъкват цените, когато продуктът им се реимбурсира", каза проф. Йотова.
Ендокринолозите поставят изискване пари от касата да получават само децата, чиито родители са преминали успешно обучение. "Не може да имаш космическа терапия в ръцете си и да я управляваш сам", поясни проф. Йотова. Майките и бащите например трябва да се научат да изчисляват с точност въглехидратите в менюто на децата си. Задължително е да поддържат и редовна връзка с лекуващия екип. Въпреки че за диспансерно наблюдение на дете с диабет касата плаща за един преглед от 15 минути месечно, лекарите в "Св. Марина" са приели ролята на мисионери. "Учим родителите непрекъснато - с едни се разбираме бързо, други ограмотяваме по-дълго, но всяко дете има право на най-добрата терапия", категорична е проф. Йотова.

Тя би тревога, че през последните години броят на най-малките пациенти с диабет тип 1 расте. В "Св. Марина" сега годишно новозаболелите до 6 г. са 10-12, а от 6 до 18 г. - още 30. "Въпреки че няма регистър на страдащите от диабет, се знае, че през 2000 г. България бе страната в Европа с най-малко болни деца до 6 г., а сега сме в средата на класацията. Диабетът все още не е лечим, но с модерна терапия и усилията на цялото общество на пациента може да се гарантира дълъг живот без усложнения", поясни проф. Йотова.

У нас обаче обществото не помага, а травмира психически децата с диабет, които до голяма степен са изолирани от връстниците си. В забавачките и училищата медсестрите и лекарите масово отказват да следят храненето им, да им поставят инсулин и да им мерят кръвната захар. Стига се дотам родители да напускат работа, за да дежурят край чиновете или хлапета на по 6-7 г. сами да си слагат инсулин без надзор, възмутени са педиатрите ендокринолози. Според тях сестрите не приемали задачата с мотива, че тя не е част от длъжностната им характеристика. За да ги мотивират, от 6 месеца община Варна, Медицинският университет и "Св. Марина" стартираха пилотна за страната програма за интеграция на подрастващи с диабет. Лекарите посещават училищата и градините, където учат близо 90 деца с тази диагноза. Заедно с родителите изготвят писмен план за нужните дневни грижи и търсят човек от персонала, който е съгласен да ги прилага. "Във Варна, а и в Приморско, Стара Загора, откъдето имаме пациенти, школски лекари и сестри приемат тази мисия всеотдайно, но е факт, че на повечето места срещаме яростен отпор", поясни проф. Йотова.

Изходът са корекции или ново тълкувание на Наредба 3 от 2000 г. за здравните кабинети в детските заведения и училищата, които да задължат медицинските лица да провеждат назначеното лечение, настояват в писмо до здравния министър д-р Петър Москов членовете на Варненското дружество по детска ендокринология. Оттам припомнят, че докато дневните грижи са акт на милосърдие, а не служебен ангажимент, децата с диабет и други хронични заболявания няма да получат шанс да се развиват наравно с връстниците си.