Пациенти с гноен хидраденит: Държавата ни признава 100% инвалидност, но нехае за лечението ни

Те страдат мълчаливо, затварят се с болката си и не обичат да говорят за болестта, която е тяхна съдба. За нея няма лечение, но има какво да се направи, за да водят пациентите нормален живот – медикаменти, превръзки и при по-тежките случаи хирургично лечение. Причината за заболяването е неизвестна – знае се само, че то принадлежи към групата на автоимунните заболявания, които са едно от най-големите предизвикателства в съвременната медицина.

Гнойният хидраденит засяга три пъти по-често жените, отколкото мъжете. По данни на Световната здравна организация средно 1%-2% от населението в света страда от гноен хидраденит. Вероятният брой на боледуващите от леки и по-тежки форми у нас е приблизително 70 000 души. Засега обаче диагностицирани са само 100. За останалите не се знае нищо... или почти нищо. Заболяването се появява в млада и активна възраст. Най-често началото му е около 20-ата година, понякога и по-рано. Боледуват най-вече хора на възраст между 20 и 60 години, в по-късна възраст е рядкост. След 50-55 години честотата му намалява рязко. При около една трета е налице фамилна обремененост.

При леките форми на болестта се появяват малки по размер подутини, черни точки или неголеми кисти на типични места по човешкото тяло около местата, където има триене – най-често в подмишниците, в слабините, в гънките при половите органи, около ануса, при жените – под гърдите, понякога – зад ушите, и при двата пола. За умерените форми са характерни повтарящите се циреи, които оставят грозни белези, както и обширни участъци с каналчета, по които се оттича гнойта. При тежките форми се появяват възли, свързани помежду си с мрежа от каналчета, през които циркулира отделената обилна гной с неприятна миризма, а засегнатите кожни участъци са изпъстрени с дълбоки белези.

За всички форми на заболяването е характерна постоянната, денонощна, мъчителна болка.

„ТЕЛК комисиите ни дават 100% инвалидност, държавата обаче нехае за лечението ни“, споделя Данислава Захариева, председател на Сдружение „Открито за раните“. Организацията е подала жалба в Комисията за защита от дискриминация, сезирала е многократно и другите компетентни институции – МЗ, НЗОК, Парламентарната здравна комисия, националния омбудсман. Болните настояват да бъде обособена отделна клинична пътека, да бъдат осигурени и средства за домашно лечение, които да се заплащат от здравната каса. Отговор от тях засега няма.

Проф. Евгения Христакиева, дерматолог, ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ - Стара Загора:

Най-важното е да се постигне по-добра информираност

- Проф. Христакиева, очевидно е, че страната ни изостава по отношение организацията на здравната помощ за пациентите с гноен хидраденит. Откъде трябва да започнем, ако искаме да има промени?

- Обществото трябва да бъде добре информирано за особеностите на заболяването, за да преодолее невежеството и предразсъдъците. Повече лекари трябва да бъдат добре подготвени, да получат знанията и да се научат да мислят за това заболяване. Също така е важно да се замислим за по-добра организация, която да гарантира на болните точна диагностика и лечение от компетентни специалисти в подходящо изградени болнични структури, осигуряващи освен всичко и продължително наблюдение и проследяване.

- Има ли рискови фактори, които благоприятстват появата на заболяването?

- Да, категорично. Това са тютюнопушенето и затлъстяването. Това означава, че всеки пушач и всеки човек с наднормено тегло трябва много добре да се замислят. Не може да има успешно лечение, ако пушите и имате излишни килограми.

- Моля ви да ни кажете няколко думи за нагласата на тези пациенти към заболяването им, за тяхната психика и взаимоотношения с околните.

- Постоянната болка ги прави изключително чувствителни и затворени в себе си. Почти винаги те са депресивни. Общуват трудно, дори и с най-близките си. Стресови ситуации от всякакъв характер допълнително ги вадят от равновесие. Подхождат с недоверие и към лекарите, но и това е обяснимо – повечето от тях са били принудени да обикалят с месеци и години от кабинет в кабинет, без да получат помощ. Всичко това идва да покаже, че ние, специалистите, в известна степен сме длъжници и на колегите си от здравната мрежа – трябва да намерим начин да информираме и тях.

- В такъв случай е редно да ви попитам – какво предстои?

- В Стара Загора, в клиниката, която ръководя, вече се обособява център за болни с гноен хидраденит. През нас вече са преминали 60-70 болни. Колеги от цялата страна ги насочват и това ме радва, най-вече заради доверието, което ни имат. През есента предвиждаме обучителен курс за дерматолози от цялата страна. Работим от години с водещи специалисти по дерматохирургия с утвърден авторитет в оперативното лечение на заболяването. Имаме готовност да изпращаме наши болни при тях, ако преценим, че тук, на място, не можем да се справим сами.

Седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит в Борисовата градина - 22-28 юни 2015 г.

ОГЛЕДАЙ СЕ ЗА СКРИТОТО

В първата лятна седмица 22-28 юни в Борисовата градина (на площадката между детския кът със „Слончето“ и езерoто “Ариана”), сдружение “Открито за раните“ стартира информационна кампания за заболяването гноен хидраденит „Огледай се за скритото“. Пациентите започнаха кампанията си именно в първия ден от лятото, защото това е сезонът, в който заболяването се обостря и състоянието им се влошава.

Вече повече от година пациенти с гноен хидраденит (тежко и болезнено автоимунно заболяване, характеризиращо се с възпаления и рани) очакват Министерството на здравеопазването да вземе решение за тяхното лечение. В момента държавата не покрива нито разходите за болнично, нито за домашно лечение

Кампанията стартира с откриване на две огледални инсталации, които пресъздават заболяването. Целта на инсталациите е да помогне на хората по-лесно да разпознават симптомите на болестта, понеже доста често гнойният хидраденит се бърка с други заболявания и това значително забавя диагностицирането му. Сдружението "Открито за раните“ е приело за свой символ червената люта чушка. Пациентите казват, че само лютостта обзема така силно всичките ти сетива както болката, в която те живеят непрестанно. Затова червените люти чушки присъстваха неотлъчно в първия ден на откриването на кампанията.