Болните от Хорея на Хънтингтън са оставени на произвола на съдбата у нас

„Болните от Хорея на Хънтингтън са оставени на произвола на съдбата. Те страдат най-вече от безразличието на държавата и от некомпетентност на лекарите в страната”, заяви един от основателите на Българската Хънтингтън Асоциация (БХА), Наталия Григорова, на пресконференция днес, организирана във връзка с Международния ден на редките болести (28 Февруари)

Асоциацията, която тази седмица навърши 1 година, вече е в контакт с над 30 засегнати семейства в страната, на които е оказана психосоциална подкрепа, предоставени са насоки и възможности за медицинска помощ, включително са им осигурени безплатни генетични изследвания за правилно диагностициране на заболяването. През 2014 г. БХА е успяла да направи превод, адаптация и разпространение на безплатен семеен наръчник с информация за заболяването и методи за грижа. Организирани са групи за подкрепа и самопомощ на месечна база в София и е осъществен контакт със световни организации за обмяна на опит и добри практики.

През изминалата година асоциацията постоянно прави опити да комуникира с отговорните институции относно неотложните проблеми на засегнатите от болестта. Управителният съвет на БХА два пъти е изпращал писма за реинбурсиране на медикамент за лечението на заболяването към МЗ, НЗОК, Комисията по здравеопазване към 42-ро и 43-то НС и към Омбудсмана на Република България. Отговорът е бил отрицателен. Сега вече е поискана среща от Управителния съвет на Асоциацията и засегнати семейства, с новия министър на здравеопазването, Петър Москов. Вече месец БХА не е получила отговор.
Медикаментът, който БХА цели за реинбурсиране (Тетрабеназин), е одобрен от FDI през 2008 г. специално за употреба при Болестта на Хънтинтън. Той се изписва безплатно на пациентите, диагностицирани с това заболяване в повече от дванадесет страни от ЕС, сред които Австрия, Чехия, Литва, Латвия, Италия, Полша, Белгия, Германия, Дания, Естония, Финландия и др. Оказва се, че в България дори не е пуснат в търговската мрежа.

„Недопустимо е едно инвалидизиращо заболяване да не се признава за такова и да няма изградена система за неговото терапевтиране в България. Абсурдът е, че има клинична пътека по НЗОК за Болестта (номер 13), но по нея алгоритъмът не е с подходящото лекарство. Години наред много от пациентите се диагностицират неправилно – вместо с Хънтингтън, с шизофрения. За Хиперкинетичния синдром, лекарите в България изписват антипсихотик от старо поколение. Страничните ефекти на този медикамент водят до нарушения на когнитивните способности, а те така или иначе се увреждат в следствие на болестта. И накрая се получава обратен ефект – вместо да ги лекува, изписаният медикамент допълнително усложнява заболяването.“ – твърди доц. Тони Дончев, началник на психиатричното отделение във ВМА.

Асоциацията планира национална информационна кампания за болестта, за да може да намери всички засегнати семейства в България и да им окаже помощ. До този момент в България официално са диагностицирани около 200 души, но се предполага, че те са между 400 и 700. Все още няма официална статистика за България. Освен за информиране на широката общественост, всяка инициатива от кампанията ще има благотворителен характер, с цел набиране на средства за подпомагане на болните.