Ники е талисман за малките хора с лъвско сърце

Третокласникът е сред 51 български ученици с проблемен ръст

Майката го кърми 3 години с надежда да му предаде повече хормон на растежа

В България все още нямало лекари, които да са обучени да лекуват малки хора

Още при раждането на Ники в сливенската болница му била поставена диагнозата. Лекарите наистина не били съвсем сигурни и насочили семейството в София.

“Въобще не бяхме подготвени за диагнозата и преживяхме много тежко станалото. Човек си мисли, че само на него му се случват такива неща и че няма никакъв изход. Сега можем да кажем, че това не е така”, разказва Даниела. Без да влиза в медицински подробности, обяснява, че момченцето й е малък човек не заради хормонални проблеми, не по наследство. И все пак заради това, че някак си едни гени неочаквано са се целунали по различен начин.

Ники бил на 6 месеца, когато изведнъж започнал да повръща много, а главичката му – да се подува. Семейството отново тръгнало по познатия маршрут към столицата. Изследванията показали, че вътречерепното налягане е голямо. Състоянието било опасно. Препоръчали да се постави малка клапа, която да освободи напрежението. Тогава, а и днес, клапите се заплащали. 5000 лева. Като всички родители, преживели огромни тревоги за здравето на рожбата си, Даниела и Красимир помнят всичко с подробности. Било четвъртък. Пътували обратно към Сливен и се чудели как за толкова кратко време да намерят толкова пари!? На кого да се обадят? Тя позвънила на колегите си. Още на следващия ден я извикали. Магистратите и служителите в Районния съд събрали помежду си сумата. Операцията била направена веднага.

От този момент нататък семейството многократно имало основания за огромна човешка признателност. “Радостни сме, защото вече толкова години сме обградени само от добри хора – това са лекарите, колегите от съда, колегите на Краси, многобройните ни дарители, които ни подкрепиха при всяко следващо лечение и при всяка битка на Ники. Много сме признателни и горещо им благодарим!”, казва майката. След три месеца отново се наложила интервенция, този път значително по-сериозна, болезнена, на мозъчния ствол на детето. И пак, ако не били сърцатите хора край тях…

Даниела кърмила Ники до 3-годишната му възраст с надеждата, че ще му предаде повече хормон на растежа. Треперят при всяко падане на сина си, за да не удари главата си и да не увреди клапата. Около него винаги трябва да има възрастен човек, за да го наблюдава и да следи за безопасността му. През деня, когато мама и татко са на работа, баба му се грижела за него. Кандидатствали пред общината бабата да му стане личен асистент. “Така и не бяхме одобрени. Но даже не ми се говори за това”, махва с ръка майката. Впрочем, тя даже не отваря дума за някакви социални привилегии – не, а за най-скромна помощ от институциите и държавата, защото у нас засега такива няма. Включително и за рехабилитация, ако се изключи една година, в която Ники бил включен по програма.

С малките хора се срещнали за първи път покрай изненада, която Красимир направил на съпругата си за всеотдайната й грижа. Помогнали му чрез едно телевизионно предаване. Даниела, синът им и цялото семейство станали герои в ефира, даже получили безплатна почивка в Турция. Дъщеричката Станиела тъкмо щяла да тръгва на училище. Светослав Чернев, президентът на “Малки български хора”, ги видял по телевизията и веднага дошъл в Сливен да се запознаят.

“Светльо обгрижва всички малки хора като баща. Организацията им е страхотна! Много си помагат един на друг!”, във възторг е Дани. От тях научила, че не трябва да улеснява детето си във всяка една ситуация. “Той трябва да опита и да си намери начини”, посъветвали я те. Семейството започнало, както и други като тях, да ходят почти на всяко тяхно събиране. И да си гостуват. Севджан, например, е от Кърджалийско. Социален служител. Родителите й също били малки хора, брат й – също. Майката работела в библиотеката, бащата – доскоро бил назначен в местното кметство. “Много са топли! То прегръдки бяха, то целувки!”, разказва Дани. Получили огромна помощ, когато Ники трябвало да стане първокласник в ОУ “Христо Ботев”. Светослав отново пристигнал, за да участва в родителска среща и да обясни на другите родители какво е да си малък човек.

“Аз нямаше да се справя! Не знам как щях да гълтам сълзите си. А той беше възхитителен, спокоен, добронамерен. И всички го разбраха!”, благодарна е Даниела. Сега хората са информирани, че малките хора нямат интелектуални затруднения, а физически неудобства заради ниския си ръст от 120-130 см.

В дома си родителите отдавна създали удобства за Ники. Мивката в банята, дръжките на вратите, част от обзавеждането били поставени на такава височина и с такива размери, че да ги ползва момчето. Навсякъде имало малки столчета. Те били стълбата, с която Ники си помагал да седне на по-високо. Или да достигне барплота в кухнята, защото много обичал да готви.

В училище Ники седял пред чина на нормален стол, за да е на височината на съучениците си, но столът имал степенка, за да може да се качва. По стълбите до втория етаж училището сложило парапет, за да може да се придържа за него. Рядко се налагало да ходи до втория етаж, защото класът останал да учи на първия, за да не му създава затруднения.

“Фелдшерката, класната ръководителка, въобще всички в училището са грижовни и реагират адекватно”, казва с благодарност Дани. Тя обяснявала на детето си, че лекарката, рехабилитаторката му са не просто специалисти, а и негови приятели. “Те наистина са такива, много са сърдечни. Но аз подчертавам, че са му приятели, за да се чувства спокоен, свободен и да е отворен към другите”, казва още майката. Веднъж наистина синът й признал: “Знаеш ли, еди-кой си ме нарече “джудже!”. Ти трябва да му отговориш, обяснила Дани, че не си джудже, а малък човек. И толкова. “Радва се, че дори и да се скарат с децата, докато играят, всичко минава бързо. Няма сръдни, няма обидени. След пет минути си казват: хайде пак да играем. Мисля, че близостта с другите малки хора много му помогна. Вълненията му не са свързани с ръста, а с това кога ще се видят, колко пъти ще му се обадят по телефона”, допълва още жената.

Веднъж на улицата в Сливен Даниела забелязала: А! Малък човек! Веднага го спряла, запознали се. Привлякла го към организацията на Светослав и екипа му, за да може и той да получи подкрепа. Друг път, когато били на почивка, както си седели на плажа, забелязала един татко да излиза от морето с дете на ръце. “Детето беше малък човек! Казах на Краси, че не мога да се стърпя и ще отида да се запозная. Той и жена му се смутиха. Аз се извиних. Обясних, че не искам да ги притеснявам, но също съм майка на малък човек…”, спомня си тя. Хората се поотпуснали. Оказало се, че били приемни родители. Биологичната майка и биологичният баща били с доста сериозни възможности. Но се отказали се от собственото си дете, защото нямало как в избрания си кръг…да го показват в този вид! “Затова тези приемни родители, като ме видели да се втурвам към тях, помислили, че съм биологичната майка, която евентуално е била тръгнала да ги издирва. Въобще, ама въобще не мога да си представя, че може да съществува родител, който да си зареже детето!!! В крайна сметка, това приемно семейство правеше й невъзможното, за да осигурят необходимите грижи за детето. Станахме много, много близки. Когато малкият навърши 2 годинки, беше осиновен в чужбина. От едно преуспяло семейство, също малки хора, с много голяма известност в професията си”, разказва Дани.

Сега им предстои ново, сериозно изпитание. Трябва да бъде извършена операция на Ники, тъй като ставите му са много деликатни и е започнал да криви крачетата си. По препоръка отишли в болница в Израел. Лекарите там потвърдили, че могат да извършат интервенцията. Но самата операция струвала значително. Било нужно и двумесечно наблюдение, което също било непосилно. Вероятно щели да се наложат и други операции. Семейството търси специалисти, има нужда от компетентни съвети към кого да се обърне. В България все още нямало лекари, които да са обучени да лекуват малки хора. Операцията е задължителна и няма как да я прескочат. В очакване това да се случи, правят семейни екскурзии, за да покажат нови места на децата си. Ники не тръгва за никъде без борда си. Бордът е дъска на колела. Той се качва на нея с лъвско сърце. Само така може да изминава по-големи разстояния. Иначе се изморява бързо и трябва да бъде носен. През ваканцията е залепен за татко си. Ходи с него на работа, в камиона. Последната събота имали невероятно приключение. Отишли на нощен риболов. По мъжки. Малките неща винаги са свързани с големи преживявания.

Съдба

Големите трудности в живота

Малките хора са ниски на ръст заради специфични проблеми и имат право само на големи победи. Голяма победа е, например, да бъдат забелязани нуждите им. Да има удобни степенки пред банкоматите или специални гишета за тях на гарите, да речем. Защото в противен случай няма да могат да изтеглят пари за билет, понеже банкоматът за тях е поставен недостижимо високо. Нито пък ще могат да си платят билета, долу-горе по същите причини. С тази разлика, че пред машината не се налага да викат. Докато пред гишето ще трябва да се отдалечат на два метра, за да ги види служителката. После да изкрещят закъде ще пътуват, за да може да ги чуе. След това да предадат някак си парите. И с опипване да приберат билета си. Каква ситуация, нали?! Светослав, Антоний, Месут, Севджан, Шабан, Максимилиана са личности, образовани, с професии и са отдадени на работата си в първия засега Център за адаптация, който бе разкрит в София. Докато разказваха в Сливен, залата притихна. Ако не се брои звънкият смях на Николай, който играеше пред вратата. Той е едва на 9 години, учи в Сливен, наесен ще бъде третокласник. И е един от 51-те български ученици, които са малки хора. Майка му Даниела е служителка в Районния съд, баща му Красимир работи в известна частна фирма, има сестра на 14 години.

За каузата на малките хора работят Светослав Чернев и екипът му от “Малки български хора”, които наскоро бяха в Сливен. За да разкажат за себе си, да се представят, да разсеят заблуди и да спечелят приятелства.