170 000 българи са с носителство на Бета-таласемия, родители посочват проблем с кръводаряването

Има недостиг на доброволни кръводарители

На 8 май отбелязваме Световния ден на таласемията.  

Таласемията е наследствено заболяване на кръвта, при което се нарушава нормалното производство на хемоглобин в организма. 

Симптомите най-често зависят от тежестта на болестта и могат да се проявят като анемия, костни и мускулни аномалии, изменения в далака, черния дроб и сърцето, нарушения в растежа, ендокринни, чернодробни и сърдечни нарушения. 

Общата годишна заболеваемост от симптоматична бета-таласемия се оценява на 1 на 100 000 души по света. Въпреки, че болестта оставя рядка, в САЩ честотата ѝ се е увеличила с около 7,5% през последните 50 години. В България около 170 000 българи са с носителство на Бета-таласемия. Темата бе широко дискутирана от здравни специалист на пресконференция на тема: “Бета-таласемия в България: Живот с предизвикателства и надежда“.

„Ако съберем всички хора, които са носители с таласемия в България, ще се получи един град почти с големината на Русе. Всъщност това са здрави хора и по никакъв начин не може да се отличат от останалите“, каза пред „Труд news” доц. д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „ИСУЛ“.

доц. д-р Атанас Банчев

„За нашите пациенти кръв е равно на живот буквално. Кръводаряването е приоритет и в същото време остава проблем“, това отбеляза д-р Мирела Рангелова.

Тя подчерта, че в Кипър, например, на децата от малки им се обяснява за това и те израстват с мисълта, че кръводаряването спасява хора. Специалистът посочи още, че чрез личен пример може да обясниш на едно дете колко важно е човек да дари кръв.

"Може да се използва примерът на възрастния – да вземе със себе си детето и да дари кръв. В Кипър такива хора се наричат „братя по кръв“, каза още д-р Рангелова.

Илиана Първанова, майка на дете с теласемия, отбеляза няколко проблема, с които се сблъскват родители и деца почти всеки месец. 

„Първият от тях е липсата на кръв. Тази терапия у нас е животоподдържаща, прави се с преливане на кръв. Има недостиг на доброволни кръводарители. Това се усеща особено покрай празници и лятото, когато се получава един отлив на доброволни кръводарители и рефлектира върху пациентите с теласемия, получава се забавяне на кръв“, каза тя. 

Илиана Първанова

„Друг проблем е липса на координация между кръвните центрове. Защо не може да има координация между различните кръвни центрове при спешност, когато едно дете чака 10-15 дни, при положение че подходяща кръв за него има някъде в кръвен център в страната? Обикновено роднини и близки на пациентите осигуряват необходимата кръв. Нужно е повече работа с хора, които искат да дарят кръв, но поради липса на време, незнаене и страхове, не го правят“, отбеляза Първанова.

Тя подчерта и друг аспект - даряването на кръв с изнесени мобилни екипи. „80% от кръвта се дарява с такива екипи в Европа. У нас не е така“, казва жената. 

„В период през 14 до 20 дни се прелива кръв. При децата с редките кръвни групи ситуацията е още по-сложна“, отбеляза Илиана Първанова.

Тя подчерта, че има необходимостта от информираност и призова за ранен скрининг. „Таласемията е заболяване, което променя съдбите на хората. Едно разбиране би променило всичко. От решаващо значение е да се тестват хората и да знаят за своя риск“, смята майката.

Специалисти и родители отбелязват „тихото“ протичане на това заболяване и невидимите сигнали, които могат да бъдат и опасни. 

„На пръв поглед тези деца не се отличават от останалите. Може да има обаче една отпадналост при тях, която пречи на нормалното им ежедневие и дори на посещение на училище в дадени моменти. Това е нещо невидимо за един външен наблюдател, но видим за родителите“, отбеляза още Илиана Първанова.

Снимки: Анита Иванова и Pixabay