От първо лице: По пътя на трансплантацията

Хроничните бъбречни заболявания протичат изключително подмолно

През април Христина Николова ще отбележи 20 години от своя нов живот. Точно преди две десетилетия тя преминава по пътя на трансплантацията, за да живее...

Днес отбелязва, че има още дълъг път да извървим докато бройката на трансплантациите у нас се увеличи. 

За страшната диагноза, за пътя преди операцията, както животът след трансплантацията и за важната превенция, пред „Труд news”, говори пациентът и юрист по професия Христина Николова.

- Христина, кога и как открихте, че имате сериозно заболяване, което впоследствие промени живота Ви?

- Преди 22 години. Това беше около 7-8 месеца, след като родих дъщеря ми. Един ден загубих зрението си и виждах само силуети. Така започнах да обикалям различни лекари. Чух различни предполагаеми диагнози – от тумор в мозъка до инсулт на очите. След няколко месеца очният лекар ми каза: „Някой да видя твоите бъбреци?“, което беше шок за мен. Бях здраво дете и никога не съм боледувала сериозно, нито пък съм използвала често антибиотици. Тогава отидох на нефролог и ми направиха биопсия, но вече беше твърде късно. Тогава лекарят ми каза, че съм предпоследен стадий на бъбречна недостатъчност. Заболяването ми е датирало от поне 10 години, а бременността го е подсилила. 

- Какво последва за Вас?

- Опитах няколко месеца със строга диета, но после, по спешност, трябваше да ме включат на хемодиализа, което беше единственото възможно. Диализата не е лечение, а е поддържаща терапия, която играе ролята на изкуствен бъбрек докато човек успее да стигне до трансплантация, ако може да стигне.

- Какъв период от време бяхте на хемодиализа?

- Изкарах на хемодиализа около година и половина. Тъй като тогава дъщеря ми беше много малка, на около година и два месеца, избрах другият вид диализа, а именно – перитонеалната, която е с едни торби, може и с апарат, и се прави у дома, но пък е всеки ден, като на 4 часа се сменя тази торба, има и катетър в корема. Това ми позволяваше да мога да се грижа за дъщеря ми. Предимството е, че тази диализа е по-щадяща за организма, освен че човек разполага с времето си. Има и някои противопоказания, ако има коремни операции, а и спазване на много стриктна хигиена, не всеки може да го осигури, защото има отворена дупка в корема. Иначе хемодиализата, в болнично заведение, обикновено се провежда три пъти седмично и продължава между 3 и 5 часа. 

- При перитониалната диализа пациентът сам ли си финансира този вид терапия?

- Не, всички консумативи са поети от Здравната каса.

- След хемодиализното лечение, Вие стигате до трансплантация. Кога се случи това?

- На 16 април ще станат точно 20 години от моята трансплантация. За съжаление, от тогава нещата в България не са се променили много относно възможността да се правят трансплантации. Аз бях принудена да потърся начин за лечение в чужбина, защото броят на трансплантациите у нас и тогава, и сега не е голям.

- Каква е причината за това, според Вас?

- Причините са няколко. За да няма трупно донорство в България има доста нормативни пречки. За хората, които се нуждаят от бъбречна трансплантация, за да бъдат включени в листата на чакащи, трябва да са на хемодиализа. Това означава, че те вече трябва да са стигнали до един краен етап на заболяването си, което е много тежко и вече имат и придружаващи заболявания. Много по-подходящо е на човек да се извърши трансплантация по-рано, когато организмът му е сравнително съхранен. Освен това изключва всички останали, които са на перитониална диализа. Това е ограничение, което го има записано в медицинския стандарт по трансплантации, така е посочено в Наредбата. Друга пречка за малкото трансплантации у нас е, че роднините трябва да са съгласни да дарят органи. Още една пречка е, че може да се установи мозъчна смърт само в лечебните заведения, които имат статут на трансплатационен център, те са 28 в България, а във всички останали интензивни отделения, евентуално подходящи доноре, не се подават изобщо. По този начин, с чисто нормативно ограничени, донорството в България е сведено до пет бройки годишно при чакащи в момента около 800 души.

За да няма „живо“ донорство в България една от основните причини е, че българите нямат доверие на лекарите, а имаме безкрайно добри специалисти и апаратура. У нас, ако се извършват 5 донорски ситуации в година, то такава бройка в други държави се извършва на ден. Хората предпочитат да отидат там, където това е рутина и практика. От друга страна, от момента, в който стане ясно, че човек е подходящ за трансплантация и вече има донор, например, свой роднина, до датата на извършване на самата трансплантация, минава половин година заради административна дейност и бумащина. В това време човек се влошава, той е на хемодиализа. Ако отиде в една съседна Турция, например, всичко това се случва за две седмици. 

- По какъв начин протича ежедневието Ви след трансплантацията?

- Трансплантацията на чужд орган, независимо какъв е той и от колко близък роднина е, все пак е чужд орган и това налага цял живот да се приемат медикаменти, които потискат имунната система. Това е т.нар. Имуносупресия. В началото, след операцията, тя е изключително силна.

Постепенно, с годините, се намалява до една поддържаща терапия, но цял живот приемаме тези медикаменти. Това предполага, че може да сме малко по-податливи на вируси, грип. Прекарваме го по-тежко и по-бавно, тъй като не е препоръчително да пием антибиотици и други тежки обезболяващи, особено болкоуспокояващите медикаменти, които са изключително вредни за бъбреците. От тази гледна точка се пазим повече, но иначе водим съвсем нормален начин на живот. 

- Може ли да спортувате или е необходимо да се пазите повече и има ли активности, които не са препоръчителни?

- През първата една година не е препоръчително, освен разходки, защото все пак органът не се е захванал и всяко сътресение, силно натоварване и т. нат., не е препоръчително. След година може да се спортува, като вдигане на тежести и прекомерни подскоци не са препоръчителни. На Европейските игри за хора с трансплантирани органи, което се проведе миналата година в Португалия, видях, че имаше хора с различни трансплантации, които бягат, хвърлят малки топки, плуват, играят тенис, скуош и др.

- От личен опит, какво бихте казала на хората, които в момента се сблъскват с тези проблеми и на какво да обърнат внимание?

- Хроничните бъбречни заболявания протичат изключително подмолно и тихо. Те нямат никакви симптоми в началото, в първите стадии, когато заболяването е лечимо. Тогава, когато то вече започне да има външни симптоми, които най-често това са умора, липса на апетит, отоци, високо кръвно, тогава вече е един доста напреднал стадий на заболяването. В повечето случаи е твърде късно. Рисков фактор е затлъстяването, хора с диабет, прием на много болкоуспокояващи медикаменти, които са вредни за бъбреците, включително и протеиновите добавки, които се приемат във фитнесите. Има много активни културисти, които после са на хемодиализа, именно заради тези добавки в огромни количества. Отделно тяхната диетата е само белтъци в големи количества. Всичко това уврежда бъбречната функция.

Тези неща трябва да се следят и да се пускат регулярни изследвания. За един здрав човек, който няма никакви оплаквания, е достатъчно веднъж в годината да пусне кръв и урина, като в кръвта изрично трябва да иска да му се изследва – креатинин, това е показателят за бъбреците. На база на него скоро ще бъде въведено автоматично, във всички лаборатории, изчислението на скоростта на гломерулна филтрация. Това показва колко бързо бъбрекът успява да пречисти течностите, които преминават през него и как функционира той в момента. Съкращението, което се използва в лабораториите е – GFR (гломерулна филтрация). А важният показател в урината е съотношението на креатинин и албумин. Това трябва да проследява всеки един поне веднъж годишно.